Chi siamo?
LaSpes ETS sostiene la ricerca sulle immunodeficienze primitive ed in particolare sulla Sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS). Attraverso eventi ed attività varie di sensibilizzazione, raccoglie fondi per finanziare borse di studio e progetti di ricerca destinati a giovani ricercatori, trasformando la solidarietà in cure e speranza.
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Cosa è LaSpes?
LaSpes è un’Associazione nata nel 2018 con l’intento di sostenere la ricerca delle immunodeficienze primitive. Le malattie rare al momento conosciute al mondo si avvicinano alle 8.000, con un numero che cresce rapidamente con il progredire delle conoscenze scientifiche che consentono di individuare un crescente numero di malattie; di queste oltre il 90% sono di origine genetica, causate cioè da un difetto nel DNA. Più di 2 milioni sono al momento gli italiani affetti da malattie rare, tra le quali la WAS (Wiskott-Aldrich Syndrome). Al fine di mettere a punto il più rapidamente possibile trattamenti mirati, assume fonda mentale importanza la ricerca scientifica, per consentire diagnosi precoci e lo studio del gene con i suoi effetti sull’evoluzione della malattia.
L’intervento “privato” diventa a questo punto ancora più strategico, dovendo sostituirsi al vuoto lasciato dalla grande lndustria farmaceutica, che vedendo nella limitatezza dei mercati di riferimento, un grande limite al garantire adeguati ritorni, non interviene L’attività de LaSpes è interamente su base volontaria. Gli eventi de LaSpes nonché tutte le sue attività sono organizzate con il contributo esclusivo di volontari e di aziende donatrici.
Questo ha permesso di destinare il 100% dei fondi raccolti – oltre 300.000 € in pochi anni – al finanziamento di Borse di Studio, Progetti di Ricerca ed all’acquisto di macchinari scientifici. I criteri di validità degli indirizzi scientifici della ricerca sostenuta da LaSpes, nonché dell’assegnazione delle borse sono garantiti da un Comitato Scientifico di assoluto rilievo, presieduto dal Professore Alessandro Aiuti (Ospedale San Raffaele – TIGET), pioniere nella ricerca sulle malattie genetiche rare e nel loro trattamento attraverso terapie geniche avanzate. LaSpes è grata a tutti coloro che credono nell’importanza della ricerca scientifica e sostengono con la propria partecipazione il cammino intrapreso dal LaSpes per assicurare un futuro migliore ed una speranza a chi oggi non ce l’ha.
LaSpes ETS
Perchè è nata?
Francesco ha convissuto fin da piccolo con la WAS (Wiskott Aldrich Syndrome), una rara malattia di immunodeficienza primitiva. Nel 1981, quando è nato, poco e niente si sapeva delle malattie genetiche. Francesco e i suoi genitori non si sono però arresi. La speranza li ha accompagnati e sostenuti. La speranza per l’appunto, da qui il nome dato all’Associazione: LaSpes.
E così, Francesco con i suoi genitori hanno cercato, in giro per il mondo, possibili cure, volendo comunque condurre una vita “normale” , deciso ad affrontare la realtà senza negarla, con la volontà, forte fortissima, di vivere come i suoi coetanei. Nel 2003 Francesco ha incontrato il professor Alessandro Aiuti che, con la sua equipe, aveva dato vita, presso l’Ospedale San Raffaele di Milano, ad un laboratorio di Terapia genica (Tiget) : un passo molto importante per lo studio delle malattie rare del sistema immunitario.
Nell’autunno 2016, Francesco si è sottoposto all’ intervento che aspettava da tempo, fiducioso e pieno di speranza, pur conoscendo le grandi difficoltà e i rischi di quella decisione. Nonostante i progressi della medicina, ed il suo impegno nell’affrontare la sfida, a poco più di 35 anni ci ha lasciati. LaSpes ETS nasce in memoria di Francesco, che non si è mai voltato dall’altra parte. Per insegnare a sperare Per sperare che la ricerca progredisca al punto tale da poter curare anche i neonati, che nascono con la WAS o le altre numerose deficienze del sistema immunitario.
LaSpes ETS
Il nostro obiettivo
l’obiettivo dato a LaSpes e’ di avvicinare i giovani alla ricerca mediante l’erogazione di borse di studio e di sostenere progetti di ricerca per lo studio delle malattie genetiche rare ; in particolare le immunodeficienze primitive tra cui la WAS. E’ fondamentale studiare le immunodeficienze primitive per poter effettuare diagnosi precoci, grazie all’identificazione del gene responsabile della malattia ; cio’ consentira’ un miglior approccio terapeutico al paziente . L’inizio di trattamenti precoci e mirati consentira’ di prevenire l’insorgenza nel tempo di eventuali problemi garantendo migliori prospettive di qualita’ di vita
Il team di LaSpes ETS
Ogni anno, tramite gli eventi organizzati da LaSpes ETS vengono raccolte migliaia di euro destinate alla ricerca, sostienici anche tu.
Soci Fondatori
Alessandra Gropallo Bruti Liberati
Michele De Falco
Presidente
Alessandra Gropallo Bruti Liberati
Vicepresidente
Stefania Berbenni
Tesoriere
Maria Vittoria Gropallo Bruti Liberati
Il comitato scientifico
Prof. Alessandro Aiuti
Direttore U.O. Immunoematologia Pediatrica, Professore Ordinario di Pediatria all’Università Vita–Salute San Raffaele e Direttore Scuola di Specializzazione in Pediatria, Vice-Direttore SR-Tiget, Coordinatore Ricerca Clinica e Capo Unità “Unità di Patogenesi e Terapia delle Immunodeficienze Primitive” SR-Tiget.
Dott.ssa Maria Pia Cicalese
Pediatra, Medico di Staff U.O. Immunoematologia Pediatrica, Referente Qualità, Responsabile Unità Funzionale DH/Ambulatorio U.O. Immunoematologia Pediatrica, Transplant coordinator trapianto autologo, Professore a contratto dell’Università Vita–Salute San Raffaele.
Dott. Domenico De Angelis
Specialista in Neurologia, opera presso la Fondazione S. Lucia IRCCS di Roma, nel campo della ricerca e della gestione clinica – riabilitativa.
Docente di Storia della Medicina nel Corso di Laurea in Infermieristica dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata.
Dott. Loic Duprè
Ricercatore INSERM (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica), Capo Unità “Segnalazione e Funzione dei Linfociti”, CPTP (Centro di fisiopatologia di Tolosa Purpan) Tolosa, Francia
Dott. Stefano Fumagalli
Capo del laboratorio di Ictus e Disfunzioni Vascolari , Dipartimento di Danno Cerebrale e Cardiovascolare Acuto, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS , Milano
Direttore del corso di dottorato presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in
collaborazione con Open University , Milton Keynes UK
Il comitato direttivo
Maria Vittoria Gropallo Bruti Liberati
Stefania Berbenni
Eugenio Bruti Liberati
Antonio Musso
Irene Bellini
Luigi Mariniello