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Cos’è LaSpes
LaSpes è un’Associazione ONLUS senza fini di lucro.
È nata nel 2018 con l’intento di sostenere la ricerca delle immunodeficienze primitive.
La WAS (Wiskott Aldrich Syndrome) appartiene alla purtroppo numerosa famiglia delle malattie rare da immunodeficienza primitiva.
Al fine di mettere a punto al più presto un trattamento specifico, in questi casi sono fondamentali sia la diagnosi precoce, sia l’identificazione del gene che causa la patologia.
Spes, dal latino speranza, si rivolge in particolar modo ai giovani. È per questo che, a fianco del suo nome, riporta I giovani per giovani ricercatori.
Saranno soprattutto i giovani la “macchina” per organizzare iniziative, dare idee e raccogliere i fondi. E saranno sempre dei giovani, i destinatari della borse di studio.
LaSpes provvederà al finanziamento di borse di studio e di contratti di ricerca a giovani meritevoli, con particolare attenzione all’unità operativa specializzata del San Raffaele di Milano.
Inoltre LaSpes ONLUS farà opera di sensibilizzazione sul tema delle immunodeficienze primitive, organizzerà iniziative atte a raccogliere fondi e a far conoscere le finalità dell’Associazione.
L’intero ricavato delle iniziative e delle donazioni sarà destinato alle borse di studio e alle future forme di sostegno alla ricerca e ai malati, che LaSpes ONLUS individuerà sulla base delle indicazione del Comitato scientifico.
Perché è nata
Francesco ha convissuto fin da piccolo con la WAS (Wiskott Aldrich Syndrome), una rara malattia di immunodeficienza primitiva.
Nel 1981, quando è nato, poco e niente si sapeva delle malattie genetiche.
Francesco e i suoi genitori non si sono però arresi. La speranza li ha accompagnati e sostenuti. La speranza per l’appunto, da qui il nome dell’Associazione: LaSpes ONLUS.
E così, Francesco ha cercato, in giro per il mondo, possibili cure e al contempo ha voluto condurre una vita il più normale possibile, deciso ad affrontare la realtà e a non negarla, con la volontà, forte fortissima, di vivere come i suoi coetanei.
Nel 2003 Francesco e i suoi genitori hanno incontrato il professor Alessandro Aiuti che, con la sua equipe, aveva dato vita, presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-TIGET) dell’Ospedale San Raffaele di Milano, a un laboratorio di Terapia genica. Un passo importante nello studio delle malattie rare del sistema immunitario.
Nell’autunno 2016, Francesco si è sottoposto all’ intervento che aspettava da tempo, fiducioso, speranzoso, pur conoscendo le immense difficoltà e i rischi di quella decisione. Nonostante la sua voglia di farcela e i progressi della medicina, a poco più di 35 anni ci ha lasciati.
LaSpes ONLUS nasce in memoria di chi non si è voltato dall’altra parte. Per insegnare a sperare.
Per sperare che la ricerca progredisca fino a “cancellare” la WAS e le altre deficienze del sistema immunitario.
Lo scopo
Le immunodeficienze primitive rappresentano un gruppo eterogeneo di disordini rari e cronici del sistema immunitario.
Sono geneticamente definite e determinano un difetto nello sviluppo e/o funzionalità di vario grado delle cellule immunitarie.
Ad oggi sono note circa 260 immunodeficienze risultanti da errori in oltre 300 geni.
È importante studiare le immunodeficienze primitive: la diagnosi precoce e l’identificazione del gene cha causa la malattia sono cruciali per garantire il miglior approccio terapeutico del paziente.
L’inizio precoce del trattamento specifico consente infatti di prevenire infezioni potenzialmente letali, danni d’organo e consente un miglioramento della qualità della vita.
LaSpes si impegna quindi a sostenere la ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive attraverso il finanziamento di borse di studio e contratti a giovani ricercatori con particolare attenzione all’unità operativa specializzata dell’Ospedale San Raffaele di Milano.
I soci fondatori:
Alessandra Gropallo Bruti Liberati De Falco e Michele De Falco.
Presidente:
Alessandra Gropallo Bruti Liberati De Falco
Vicepresidente:
Stefania Berbenni
Tesoriere:
Maria Vittoria Gropallo Bruti Liberati
Il comitato scientifico
Prof. Alessandro Aiuti
Direttore U.O. Immunoematologia Pediatrica, Professore Ordinario di Pediatria all’Università Vita–Salute San Raffaele e Direttore Scuola di Specializzazione in Pediatria, Vice-Direttore SR-Tiget, Coordinatore Ricerca Clinica e Capo Unità “Unità di Patogenesi e Terapia delle Immunodeficienze Primitive” SR-Tiget.
Dott.ssa Maria Pia Cicalese
Pediatra, Medico di Staff U.O. Immunoematologia Pediatrica, Referente Qualità, Responsabile Unità Funzionale DH/Ambulatorio U.O. Immunoematologia Pediatrica, Transplant coordinator trapianto autologo, Professore a contratto dell’Università Vita–Salute San Raffaele.
Dott. Domenico De Angelis
Specialista in Neurologia, opera presso la Fondazione S. Lucia IRCCS di Roma, nel campo della ricerca e della gestione clinica – riabilitativa.
Docente di Storia della Medicina nel Corso di Laurea in Infermieristica dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata.
Dott. Loic Duprè
Ricercatore INSERM (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica), Capo Unità “Segnalazione e Funzione dei Linfociti”, CPTP (Centro di fisiopatologia di Tolosa Purpan) Tolosa, Francia